6 декабря в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол, посвященный мерам медико-социальной поддержки и социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом. Поводом для обсуждения послужили истории, рассказанные пациентами, собранные в книге «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом».
Участники мероприятия обсудили актуальные вопросы поддержки людей с этим заболеванием: раннюю диагностику, работу служб специализированной помощи, психологические проблемы, адаптацию к новому качеству жизни, а также особенности переподготовки медицинских специалистов – аспекты, влияющие на качество жизни пациентов с рассеянным склерозом.
Заслуженный врач Российской Федерации, депутат Государственной Думы Татьяна Алексеевна Кусайко рассказала о большой работе, проводимой органами законодательной и исполнительной власти по совершенствованию системы оказания медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом, результатом которой стало, в частности, открытие региональных центров рассеянного склероза.
«Важно, чтобы пациенты получали качественную и своевременную медицинскую помощь, и мы готовы работать над тем, чтобы эта помощь была доступной для всех, кто в ней нуждается», – подчеркнула она.
Татьяна Алексеевнаобратила внимание на то, что с каждым годом корректируется система поддержки людей с рассеянным склерозом, появляются новые мультидисциплинарные подходы к диагностике, инновационные лекарственные препараты, и поэтому особенно актуально вводить новые стандарты подготовки медицинских работников –как врачей-неврологов, так и терапевтов, семейных врачей. «Ранняя диагностика позволит начать лечение вовремя, обеспечить человека необходимыми лекарственными препаратами», – прокомментировала Татьяна Кусайко.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов информировал о том, что российские специалисты используют лучшие мировые и европейские разработки, и им уже удалось добиться значительных результатов. «Мы видим, что болезнь не стала излечимой в полной мере, но при этом продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом в целом не меньше, чем средняя по популяции, а ситуация с обеспечением лекарственными препаратами в нашей стране гораздо лучше, чем во многих. Конечно, этого бы не удалось добиться без поддержки врачей, ученых, региональных и федеральных органов власти», – заявил Ян Власов.
Врач-психотерапевт, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Владимировна Матвиевская рассказала о важности создания книги историй пациентов «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом». По ее мнению, этот проект показывает, что этот диагноз не следует считать приговором, с ним можно жить, работать, делать карьеру, иметь семью и воспитывать детей. «Эта книга не только о тех и для тех, кто болен рассеянным склерозом, – она для всех нас», – резюмировала Ольга Матвиевская.
Вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Александра Балтачева, являющаяся также одним из 15 героев книги, напомнила о том, что в эмоциональной и психологической поддержке нуждаются не только пациенты, но и их семьи, в связи с чем возрастает роль общественных организаций. «У нас есть специальные программы, мы готовы помочь и самим пациентам, и их окружению, мы всегда открыты к диалогу», – заявила она. Именно на такую поддержку направлена представленная не мероприятии книга историй пациентов с рассеянным склерозом.
Открывшаяся в Общественной палате одновременно с круглым столом фотовыставка историй пациентов с рассеянным склерозом, призвана продемонстрировать общественности, что рассеянный склероз перестал быть приговором, что позволяет пациентам жить полной жизнью несмотря на диагноз.
Фотовыставка, представляющая героев книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом», будет доступна для посещения до 10 декабря 2021 года в Общественной палате РФ.
Урок №1 от Надежды Хрищенковой
«Я встаю, придерживаясь за стену. Перевожу дух. Дойду ли сегодня к своим на кухню? Не знаю. Мне, как и всем, бывает страшно. Добраться в другую комнату, вырастить ребенка или восстановиться после реанимации не так-то легко. Но на одно малюсенькое усилие мужества у меня всегда хватало. И у каждого хватит. А жить просто. Надо лишь каждое утро делать одно небольшое движение в верном направлении. Всего один шаг. И еще один. Третий, четвертый…»
Урок №2 от Екатерины Зарницкой
«Прекрасный был день. Я забыла про боль в спине, не думала, что никуда наши кораблики, скорее всего, не доплывут, а размокнут раньше, чем ручей вольется в реку. Так хотелось верить, что все будет хорошо. Боже мой! Да все уже было хорошо: солнышко светило, вода блестела, собака и любимый были рядом. Счастье – это ведь не конечная цель. Это минута. Миг. Жизнь, которая точно стоит борьбы.»
Урок №3 от Марины Виноградовой
«Да, я каждую минуту ищу повод для смеха. Я так решила. Жизнь не всегда справедлива, иногда она отнимает у тебя здоровье, деньги или возможность передвигаться. Но если ты сам отдашь еще и радость… Любой день может быть тяжелым и мрачным. Но он также может быть легким и веселым. Все зависит от того, как лично я отнесусь к обстоятельствам, что буду делать: убиваться, проклинать судьбу и всех вокруг или улыбаться. Выбор – только за мной.»
Урок №4 от Ивана Седова
«До того, как поставили диагноз, я с проблемами справлялся, прикидывая: будет ли это иметь какое-то значение через пять, десять лет? Обычно ответ был: нет. А теперь приходится учитывать, что в будущем моя жизнь может измениться полностью. Хотя родители надеются, что вскоре появится лекарство, излечивающее рассеянный склероз. Я не столь оптимистичен: ну изобретут это лекарство, и что? Сожранные нервы так и останутся сожранными, если, конечно, не найдут средство, способное их восстановить… «Если» – это лишь один из вариантов завтрашнего дня. А что будет на самом деле, неизвестно. Может – хуже, чем кажется. А может – лучше. Какой смысл сегодня переживать? Посмотрим. А Филипп Македонский, кстати, Спарту так и не взял.»
Урок №5 от Ланы Черненко
«Мне повезло: я ушла с того пути, где была раньше. Там я надрывалась, прорываясь к призрачным целям, критиковала каждый свой и чужой шаг. А сейчас наслаждаюсь моментом. Пребываю в покое. Теперь для меня смысл жизни – бытие. Вот я пью кофе, ем вкусный рулетик, наблюдаю в окно за дворником. Скоро муж придет, буду его кормить — это и есть жизнь. Рассеянный склероз такое хитрое заболевание, которое приучает жить здесь и сейчас. Жить. А не анализировать каждый миг своего существования. Как разъяснял парень Саре из «Сладкого ноября» – жизнь несовершенна. Как и все мы.»
Урок №6 от Татьяны Мальцевой
«Чего тянуть? Светит солнышко: иди погуляй. Есть ноги – иди. Нравится человек – признайся. Не откладывай. Болезнь научила меня не ждать особого случая, не беречь про запас эмоции, красивую одежду, добрые слова – или духи. У меня теперь любимые – от CHANEL, сын подарил. Другой запах, другая жизнь. Зато с молодости помню, как наносить парфюм: легкими прикосновениями за уши, на сгиб локтя и немного – на подол платья, чтобы, когда идешь, едва уловимый шлейф аромата оставался… Я теперь не хожу, но шлейф все равно создаю. Знаете, как? Капельку духов на шарфик, и – в коляску. Еду с ветерком.»
Урок №7 от Юлии Олзоевой
«Что рассказывать? Нормальная у меня жизнь, обычная: взрослая дочь, друзья, путешествия, множество увлечений. И мир, кстати, не рухнул. Стоит…
Прощение — это ведь процесс, а не разовая акция. Как и правильное питание – не временная диета, а образ жизни. Каждому, кто хочет чувствовать себя хорошо, приходится каждый день принимать верные решения, которые для него полезны.»
Урок №8 от Федора Шишлянникова
«Это мой смысл жизни – быть полезным. Обществу, семье, родным. С нами живет теща, она парализована после инсульта. Я ухаживаю за ней, пока жена на работе. Хожу в магазины, вожу машину. Уборка, готовка – все на мне. На даче неровный участок недавно укрепил специальными сетчатыми сооружениями, наполненными камнями – габионами. Вишню посадил в саду. Пока я что-то делаю, обустраиваю всё вокруг себя – я доволен. Хотя без внутренних терзаний не обходится: а правильно ли я все делаю, правильно ли живу, тот ли сегодня щебень купил? Надо самому себя инспектировать, обязательно. В общем, решаемо почти все. Если не переть напролом.»
Урок №9 от Натальи Зрячевой
«Человеку часто кажется, что его проблемы самые трудные, что он один по-настоящему страдает от страха, болезни, безденежья или одиночества. Но у каждого своя борьба. У меня бывают нелегкие ситуации, но бывают они и у других. Откуда я знаю каково это – жить с человеком, у которого рассеянный склероз? Наверняка тоже нелегко. Пока я хочу, чтобы окружающие понимали меня, они хотят, чтобы я понимала их. И как быть? А пока есть силы, я считаю, надо делать, что можешь. За себя и за других.»
Урок №10 от Елены Чауниной
«И на вопрос «Зачем мне выпала такая судьба?» я знаю ответ – чтобы заняться общественной деятельностью. Честно? Я счастливая. У меня единомышленники рядом, муж любимый. Если бы не Андрей, то не знаю как моя болезнь проявлялась бы. Моя любимая фраза – «Успокойтесь, ребята, прорвемся». Даже если у меня и рука откажет, ничего страшного, буду только командовать. Вперед, и с песней. У меня есть совет для тех, кому плохо. Он простой: если не хотите переживать за свое будущее или настоящее, перестаньте думать о себе вообще. Займитесь чем-то нужным для общества. Не спорю: неприятности случаются. Биография у всех разная. Но надо уметь жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой. Для этого – сделайте ее полезной.»
Урок №11 от Ирины Крафт
«Нет такого слова – не могу! – Сан Саныча, нашего тренера в спортивной школе, невозможно было прошибить жалобами. Уроки Сан Саныча именно тогда мне и понадобились. Сколько раз хотелось сдаться, сойти, что называется, с дистанции. Но кто бы тогда воспитывал мою дочь, помогал семье? С утра встаю – столько всего надо успеть сделать! Я не могу пропустить ни одного общественного совета, а у меня их только при Минздраве два. А еще при медикосоциальной экспертизе, при Правительстве Республики по делам инвалидов и лиц старшего поколения, при Росздравнадзоре! Тороплюсь, краситься не успеваю. Только прическу делаю. И духами пользуюсь. Ну и брови еще. И помада. И румяна обязательно – какая женщина без румян? Быстрее, быстрее.»
Урок № 12 от Любови Сапегиной
«Я не жалею, что упустила из-за болезни (или не из-за болезни) какие-то возможности, не стала великим живописцем, политиком или рок-звездой. Для того, чтоб ощущать себя счастливой, мне по-прежнему нужно немного. Пёс, рябина, осень. Или зима. Любое время года подходит. Наделенные полномочиями люди до сих пор знают, как мне лучше. Умеют держать в напряжении, что те спастичные мышцы. Но в этот раз получилось убедить их отправить меня к морю хотя бы весной. Я приехала – и сразу на берег. Всё. Узнала. Выдохнула. И опять волны передо мной всеми цветами радуги играли, как в детстве. Как во все остальные мои 364 дня в году – если закрыть глаза.»
Урок №13 от Ирины Исаевой
«Не может быть одного раза принятия нашей болезни. Она способна устроить такую подставу, что заново придется принимать ее. Вот сейчас я как раз этим и занимаюсь. Достоевский писал: «Человек есть существо ко всему привыкающее, и, я думаю, это самое лучшее его определение». Это верно. Ко всему можно привыкнуть, но какой ценой? И все же где-то в глубине души я помню, не хочу забывать, что жизнь – как та весна в мои двадцать лет. Сейчас вокруг темень, тучи и холод. А там, глядишь, и солнышко выглянет.»
Урок №14 от Александры Балтачевой
«Никогда не жалуюсь – иначе будут жалеть. Я это не люблю. Близкие часто бросаются на помощь, советуют: не напрягайся, никуда не ходи, лучше отдохни, останься дома, тебе тяжело! Но откуда кто знает, что по-настоящему тяжело? Так что я взялась помогать другим людям проходить весь этот путь. Состояние больных с РС очень зависит от их психоэмоционального настроя. Я даже научилась договариваться со своим организмом, торговалась во время обострений: давай, ноги сейчас пойдут, и я займусь лечебной физкультурой. Каждый день делаю сотни упражнений на развитие моторики, координации, равновесия. И посуду мыть полюбила, приказываю своей руке не трястись. Вроде получается. А если что и разобью – всё моё.»
Урок №15 от Александра Попова
«Я не медик и не ученый, могу делиться только своим опытом. Но так считаю: с помощью психологических приемов избавиться от неизлечимой болезни нельзя. Воевать с болезнью тоже бессмысленно — это ставит стороны как бы в равные позиции. А мы не равны. Противостоять напору этого врага не получится, нет среди нас железных дровосеков. Поэтому моя борьба — это отказ от борьбы. Я отмежевался от болезни, ищу себя в другом. Стараюсь даже в этих, довольно трудных обстоятельствах, делать так, чтобы болезнь не заполнила собой все. И другим советую то же. Иногда болезнь действительно является уважительной причиной, чтобы пропустить школьное занятие или работу. Но она точно не является уважительной причиной, чтобы пропустить жизнь.»
