При виде чего-то или кого-то странного мы откровенно пялимся или, наоборот, отводим глаза, задаем неудобные вопросы. Любое из этих действий увеличивает дистанцию между «мы» и «они».
Андрей Андреев: «Мы зажигаем свет в темной комнате»
Сообщество людей с алопецией «Алопеция. Счастье быть собой»
Когда моей дочке Саше исполнилось два года, у нее выпали все волосы. Тогда я познакомился с этим удивительным явлением — гнездная алопеция, аутоиммунным заболеванием, при котором полностью или частично выпадают волосы. Желая разобраться, что происходит с моим ребенком, а также понять, как живут люди с этим феноменом, я стал искать информацию и нашел сайт американской организации Children’s Alopecia Project. Я смотрел на фотографии абсолютно лысых и при этом абсолютно счастливых детей. Именно в тот момент у меня появилась мечта — создать похожую организацию в России. Так в 2016 году появилось сообщество «Алопеция. Счастье быть собой».
Алопеция может проявиться в любом возрасте. Обычно все начинается с одного небольшого очага выпадения волос. Часто им все и заканчивается. Но иногда волосы могут выпасть полностью на всем теле. Также для алопеции характерно волнообразное течение. Волосы могут то выпадать, то вырастать снова, и так несколько раз.
Ребенок с алопецией не вписывается в картину счастливой семейной жизни. Отсюда фанатичное желание вернуть волосы, бесконечные походы по врачам и народным целителям. Родители испытывают страх, тревогу, неопределенность, отчаяние. Их ведь никто не готовил к такому. Это состояние можно описать так: человек оказывается в темной незнакомой комнате, где свет и тени играют злую шутку, а воображение рисует страшные образы. И продолжается это до тех пор, пока не включится свет и предметы не обретут привычные очертания. Алопеция — это темная комната, а наше сообщество зажигает в этой комнате свет.
Главная проблема в голове у человека. Он не может принять себя, своего ребенка и живет в границах стереотипов. Кто-то другой скажет, что у нас очень жестокое общество, а истина, как обычно, посередине: общество влияет на человека, а человек — на общество. Для семьи это серьезный психологический вызов, который требует постоянной работы над собой. Только изменив свое отношение к алопеции, родители смогут помочь ребенку.
Очень важно разговаривать с детьми о заболевании, а не делать вид, что ничего не происходит. Избегайте «двойных посланий», когда, с одной стороны, ребенку говорят, что с ним все хорошо и волосы не имеют значения, а с другой — постоянно ходят по врачам. Ребенок все видит и чувствует. Если ребенок маленький, расскажите ему о супергерое без волос. Например, о Ванпанчмене, который побеждает противников одним ударом. Ребенку постарше можно показать истории не вымышленных, а реальных успешных людей с алопецией — модели Яны Добролюбовой, певицы Карины Эвн. Один из последних ярких примеров — Айанна Прессли из конгресса США, которая решилась открыто рассказать о себе. Универсального рецепта не существует. Главное — не терять контакта с ребенком и работать со своими страхами и переживаниями, а не переносить их на детей. Только родители могут научить детей быть счастливыми.
