Шесть лет назад в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева открылась первая в России госпитальная школа. Ее концепция — не просто приглашать учителей «к больничным койкам» детей, длительно находящихся на лечении, но и создать полноценную образовательную среду: с уроками, «домашками», праздниками, фестивалями и даже собственной радиостанцией.
«Заботливую школу» — так называется проект — организовала команда образовательного содружества «УчимЗнаем», которое возглавляет Сергей Витальевич Шариков, педагог, историк, ученый. Сегодня таких школ в России уже 34. В прошлом году проект «Заботливая школа» начал работать в московском Детском хосписе «Дом с маяком».
Мы поговорили с Сергеем о том, что школа вносит в жизнь тяжелобольных детей, зачем нужна учеба в паллиативе, и кто может стать больничным педагогом.
— Сергей, скажите, как лично вы пришли в сферу госпитальной педагогики?
— Я по профессии педагог, историк. Вся моя жизнь связана с образованием: работал в школе учителем, заместителем директора, директором, потом ушёл в органы управления образованием. Как говорила моя мама: «Я тебя как отдала в школу в 7 лет, так до сих пор оттуда забрать не могу».
В 2009 году я сам заболел раком. Так совпало, что через какое-то время меня пригласил заняться госпитальным образованием академик Евгений Александрович Ямбург, с которым мы давно дружим. Возможно, в этом был какой-то элемент судьбы. Мне два раза назначали срок жизни, который у меня остался. И этот проект — как будто мне сверху был дан: вот, на – дело! Делай и живи. Я благодарю Бога за то, что оно у меня появилось. Что я смог использовать то, что накопил к своему возрасту и что, может быть, лежало невостребованным, а могло бы поработать на пользу, как оно и работает сейчас. И плюс для меня самого, извините за такую эгоистическую позицию, это стало таким мощным жизненным переосмыслением, которое позволяет мне сегодня по-другому общаться с детьми, родителями.
— Учеба в школе часто воспринимается как задел на будущее. Так и говорят «вот выучишься и станешь…». Предполагается, что в школе ты как бы не совсем живешь, а, скорее, готовишься к жизни. Понятно, для чего учиться ребенку, который находится на длительном лечении: есть надежда, что он поправится — статистика детской онкологии оптимистичней, чем взрослой, около 80% выздоравливают. Но у детей, переведенных в паллиатив, такой перспективы нет. Зачем тратить утекающее сквозь пальцы время на то, у чего нет будущего?
— Мой ответ на этот вопрос будет из двух частей. Первое, в жизни каждый день — это сегодня.
Когда я в Штатах проходил лечение, мне сказали: «Мы сейчас работаем над твоими следующими пятью годами. Пять лет— такую цель ставим». Я пришёл домой, взял календарь, вырезал эти пять лет и наклеил на один лист. Подсчитал, сколько это дней, даже часов. И поначалу стал зачеркивать каждый прожитый день. Прожил день — зачеркнул. Еще прожил день… и так далее. Но в какой-то момент меня осенило: какой же я идиот! И ученая степень есть, и жизненный опыт, а не понимаю самого главного: что день — он и есть жизнь. Жизнь складывается из каждого отдельного дня. Никто не знает, сколько времени у него впереди. В том числе и те, кому не отмеряли пять лет. Об этом вообще думать не имеет смысла.
Второе, жизнь – это содержание. Это то, что у тебя сегодня происходит. Образование помогает наполнять жизнь событиями. Получается, что образование — это ресурс жизни. Мы видим это на примерах наших детей. У нас были дети, которые учились в период борьбы с болезнью, но потом — так, к сожалению, складывалось — переходили в паллиатив. Большинство из них просили продолжать занятия до пос
— В буквальном смысле до последнего дня?
— Да, буквально. Состояние на паллиативном этапе у всех разное и меняется по-разному, но пока у детей оставались силы, разум, возможности, они хотели заниматься.
Кто-то со стороны может сказать: «Ой, слушайте, это все имитация. Это никому не нужно. Тут уже все понятно». Но я видел, как улыбалась мама, и понимал, что мы делали это и для ребенка, и для нее.
В прошлом году у нас заканчивала 11-й класс девочка, которая уже переходила в паллиатив. Это было известно и ей самой, и ее родителям. Она училась у нас почти с момента образования нашей школы — 9-й класс закончила с отличием. Так вот она решила сдавать экзамены по максимуму и закончить школу с золотой медалью. Вот для чего? Зачем? Мы, взрослые, часто стараемся с себя снять лишний груз. Если человеку говорят: «Тебе осталось жить десять дней», ему сначала плохо, у него истерика, слезы, ужас, потом – принятие и апатия. Ну хорошо, десять дней… Чего ради себя напрягать, зачем? А у детей почему-то не работает такая логика. У них всегда остается жизненный потенциал.
Еще одна история — несколько лет у нас училась Катя из Карелии. Все, как часто бывает в таких случаях: борьба за жизнь, «качели» — то лучше, то хуже. Катя была полностью вовлечена в образование, очень жадно участвовала во всех проектах. И вот у нас есть такой проект — фестиваль «Моя малая родина»: ребята делают гиды-презентации о своих родных местах. К нам же приезжают со всей России. Катя, разумеется, тоже сделала. Но перед открытием фестиваля ей стало хуже — она уже плохо говорила, могла только в коляске сидеть. И все равно очень просила разрешить ей выступить. Она представила презентацию о своем любимом городе, о Карелии — такую импровизированную радиопередачу, которую вела вместе с мамой. Это все было с такой большой любовью… На следующий день ей стало совсем плохо. Я такую вину почувствовал, думаю: «Зачем я разрешил? Она же отдала этому последние силы». Потом беседую с мамой, она говорит: «Сергей Витальевич, вы что, она пересматривает этот ролик и улыбается».
Потом так получилось, что в Москве объявили конкурс школьных портфолио. Катя решила выставить короткий ролик о работах, которые она делала в школе на протяжении ряда лет. Она еще в силах была — сама написала текст, с мамой его отработала, положила на музыку. И эта работа заняла первое место.
Когда пришла награда, Катя уже находилась в паллиативном отделении. Но вручать надо. И мама по телефону говорит: «Ой, Сергей Витальевич, мы так вас ждем». Вручать мы поехали вместе с моим хорошим другом Михаилом Куницыным, ведущим радио «Эхо Москвы». Мама нас встречает, ведет и говорит: «Сергей Витальевич, вы только говорите. Катя все слышит. Вы только говорите».
— В прошлом году вы открыли программу в детском хосписе «Дом с маяком». В разговоре до интервью вы обмолвились, что благодаря этому, увидели с другой стороны тему детского паллиатива…
— Школа в хосписе — это совершенно не та схема, по которой мы работали, открывая школу в детской больнице. Здесь самый важный вопрос: где взять педагога. Оказалось, что не только не каждый педагог может работать с тяжелобольными детьми — это мы знали и раньше, но даже не все, кто это может, в состоянии работать с паллиативными детьми.
До этого нам, в основном, был известен онкогематологический паллиатив. Он достаточно короткий, но при этом дети там, в основном, все с сохранным интеллектом.
Паллиатив в целом оказался более широким: дети другие, и им другой вид помощи требуется. Там нужны специалисты другого уровня: педагоги, которые, с одной стороны, владеют методиками работы с детьми, например, со спинальной мышечной атрофией, а с другой — понимают, что здесь совершенно иные установочные позиции образовательного процесса. Здесь нужно нацеливаться на проявление ребенком реакций. И при этом понимать, что в момент занятия с ним может что-то произойти — остановиться дыхание, еще что-то. Нужно уметь заметить перемены в состоянии, потому что это не всегда ярко выражено и может происходить тихо и спокойно. Вообще знать механизм нейросвязей, понимать, почему ребенок реагирует так или иначе, видеть, что ребенку неудобна поза, и его надо перевернуть – все это важно.
— Получается, это отдельная профессия? Не совсем учитель, не совсем медик. Что-то пограничное?
— Нет, это все же учитель. Есть раздел педагогики, нацеленный на работу с детьми, имеющими те или иные нозологии. Чтобы работать педагогом в хосписе, нужна мощная профессиональная подготовка. Потому что там очень маленький разрыв между помощью и вредом, который ты можешь нанести. И этот разрыв — и есть профессия.
— Вы имеете в виду, что высока цена ошибки учителя?
— Действия учителя могут привести к ухудшению состояния ребенка и спровоцировать кризис. Не так взял, не так повернул, еще что-то. Педагог должен чувствовать дискомфорт ребенка и понимать, от чего это.
А здесь было полное непонимание ситуации: они думали, что если ребенок дома, то он уже выздоровел, просто ему нельзя пока выходить. Я уж не говорю о том, как они общаются.
Мы сейчас ставим вопрос о том, чтобы педагоги, которые принимают экзамены у таких детей, проходили специальный инструктаж. Чтобы было четко прописано, какой у ребенка может быть режим приема пищи, воды, медикаментов; поза, в которой ему удобно-неудобно, время, на протяжении которого он может в этой позе находиться, когда ее надо принять и много другое. Понимаете, педагогов надо учить.
— Каким человеком должен быть педагог, чтобы работать с тяжелобольными или паллиативными детьми?
— Может, это странно прозвучит для паллиативной темы, но мне не нужен педагог, который растворяется в своей работе 24/7. Мне нужно, чтобы он, условно, в 5 часов ушел домой и вообще забыл, что у него эта работа существует. Чтобы он занимался спортом, ходил в театры, посвящал время своим собственным детям. Потому что здесь нужны люди со стабильной психикой, у которых периоды гиперактивности не сменялись бы апатией, как часто бывает у тех, кто фанатично предан работе. Конечно, тут мне мои коллеги могут возразить: «Сергей Витальевич, что вы говорите, мы же видим вас!». Но, поверьте, у меня много в жизни очень разных интересов.
Еще человек должен четко понимать и формулировать, зачем он идет к детям. Здесь ни в коем случае не должно быть мотива «у меня умер близкий, и я так все это прочувствовал…». Потому что к детям не надо идти, чтобы решать свои проблемы. К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом. Именно он прокладывает мостик к нормальной жизни, которая будет у ребенка, если болезнь отступит. Или останется важным, согревающим воспоминанием для его родных, если нет.
Естественно, я смотрю на профессиональные характеристики человека, но, честно говоря, уже на первой встрече вижу, возьму я человека или нет.
— Ну, хорошо, допустим, Вы нашли подходящих людей, обучили, но ведь работа с паллиативными детьми эмоционально очень тяжелая, энергозатратная. Как этих педагогов сохранить, чтобы не сошли с ума, не “выгорели”, не потеряли себя?
— Во-первых, то, что я сказал выше: нормальная, насыщенная жизнь вне работы балансирует внутреннее состояние. Во-вторых, должны быть четкие этические правила взаимодействия с родителями больных детей. Да, мы все сопереживаем, но надо понимать зону своих возможностей и ответственности. Нельзя давать обещаний, которые не можешь выполнить.
В-третьих, должна быть точка профессионального роста. Это тоже защитный механизм от выгорания и профилактика мимикрирования в среду. В педагогике очень легко мимикрировать, то есть перенести рабочий контекст, рабочие отношения на всё и всех, кто тебя окружает в жизни. Я как-то шел по школьному коридору во время перемены и вдруг вижу — учительница начальных классов, перед ней стоит ее муж, и она ему говорит так быстро: «Так, значит, смотри, купи в магазине то-то, так, ты записал? Записал. Купи то-то. Так, теперь повтори, что ты записал». Вот чтобы такого не происходило, надо все время развиваться и расти.
И, в-четвертых, от своей работы всегда надо получать удовольствие. Она не должна превратиться хоть в чем-то в тяжелый труд. Поэтому когда мне говорят: «Ой, вы вообще герои!», я отвечаю: «Нет, никакие мы не герои. Мы никакого геройства не совершаем. Мы выполняем свою работу и получаем от этого кайф».
