Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Основная проблема в том, что в России недостаточно построена система помощи людям с различными особенностями развития. Самый острый и больной вопрос: как будет устроена его жизнь, когда он станет взрослым?

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Еще одна большая проблема заключается в том, что в России очень сильна стигматизация людей с особенностями развития: они мало включены в общественную жизнь, и это особенно касается людей с психическими расстройствами. Люди, имеющие те или иные диагнозы, стигматизированы, расстройство — это «страшно», «позорно» и «опасно», поэтому «лучше с такими людьми дела не иметь и держаться от них подальше». Когда реального общения на эту тему мало, — а его пока мало, — то установки и предубеждения остаются очень сильными.

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.

Наверное, самое трудное с эмоциональной точки зрения связано с моментами, когда брат или сестра ведет себя агрессивно или проявляет самоагрессию — сиблинги это очень плохо переносят. И если родители говорят открыто про диагноз, помогают сиблингу создать более реалистичное объяснение происходящего, учат стратегиям безопасного поведения, разрешения конфликтов и саморегуляции, а еще признают право на личное время и пространство, это делает всю ситуацию более открытой и спокойной, меняет атмосферу в семье.

Крайне важно, чтобы взрослые, помимо ограничений и трудностей, обсуждали и способности, успехи и умения особого брата или сестры. Например, кто-то может оказаться супербыстрым, очень сильным, очень добрым и искренним или разбирается в какой-то теме, а может быть все одновременно. Но дело в сущности не в сравнении, а во внимании к качествам, проявлениям, способности видеть разнообразие и признании ценности различий.

В подростковом возрасте часто возникают трудности несколько другого рода: часто родитель считает, что сиблинг как раз вступил в тот возраст, когда он может взять на себя больше ответственности за особого брата или сестру, ведь он уже «взрослый» и «должен проявить ответственность», а подросток же ищет большей самостоятельности. Бывает так, что подросток, пытаясь обрести новый уровень автономии в семье, больше не хочет иметь дело с особым сиблингом. Впрочем, он также может отдаляться от родителей, ощущая потребность найти и утвердить себя. И зачастую это может может стать вызовом всему предыдущему укладу семьи. В этот период родителю часто требуется проявить много терпения и понимания. По-прежнему нужны открытость, искренность и даже смелость, подростку важно быть услышанным родителем. Я не раз была свидетелем тому, что бури этого возраста совершенно не означают разрыва отношений в будущем. Но без этого отказа и противостояния подростка часто невозможно обойтись, чтобы потом в будущем решение об участии в судьбе «особого» брата или сестры было свободным и ответственным решением, ведь меру, степень и форму ему необходимо найти самому. И да, приходится признать, что это может не совпадать с представлениями родителя.

Родители могут реагировать на сложности этого периода, как на большую проблему, и усиливать давление. Ведь привычная почва уходит из-под ног. В этой ситуации часто нужна поддержка и родителю, и нейротипичному подростку, нужно время, чтобы найти новые формы взаимодействия.

К сожалению, в у нас в стране пока еще очень мало программ поддержки сиблингов и родителей: было бы очень кстати, если бы было больше дискуссионных групп, групп психологической поддержки и личных консультаций. Важно иметь место для свободного выражения мнений и обсуждений, сравнения собственного опыта и опыта людей в схожих обстоятельствах, возможность говорить о том, что важно и чувствовать понимание — вот такие группы для подростков могли бы быть очень полезны.

Наверное, самое важное, что может сделать родитель в этом возрасте — это доверять, дать возможность нейротипичному подростку почувствовать себя и искать свой путь, признать его право на выбор и решения.

Как «подружить» сиблингов?

На самом деле отношения в семьях с особыми детьми здесь не так уж сильно отличаются от любых других.

Во-первых, лучше пытаться сблизить детей, когда они еще маленькие. Общие игры, общая жизнь, участие в делах всей семьей, приятные моменты для всех, взаимное внимание и помощь. Важно, чтобы родители помогали создавать ситуации, в которых всем хорошо, в которых есть моменты спокойствия, расслабления, переживания драйва, общего переживания удовольствия.

Важно, что нужно учить «сближению» не только нейротипичного ребенка, но и ребенка с особенностями развития: у него также должна быть своя доля ответственности, свои правила и обязанности. Да, они могут быть очень простыми и понятными самому ребенку. Иногда это трудно из-за разницы в возрасте или по другим причинам, или между детьми уже существует напряжение. Тогда стоит обратить внимание на предыдущий опыт: нужно разобраться, почему нейротипичный ребенок не хочет играть и общаться с сиблингом, в чем состоят трудности трудности и, наоборот, в какие моменты общение происходит удачно, что помогает, что способствует успеху.

Есть такое простое правило: делайте больше того, что уже получается, что уже идет хорошо. Полезно искать активности и ситуации, в которых разные дети чувствуют себя хорошо и могут участвовать вместе. Но нужно подумать и о средствах общения.

Некоторые дети с особенностями развития, например, не могут общаться с помощью речи, но используют особые средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК): картинки, жесты, коммуникативные таблицы, специальные приложения на планшетах и т.д. Как правило, специалисты обучают этим формам общения родителей, на этом дело и останавливается, а нейротипичные сиблинги как бы остаются «за бортом». Чтобы помочь детям сблизиться, специалисты и родители могут объединить усилия. Они могут вместе продумать стратегии и научить нейротипичных детей тому, как использовать такую специальную коммуникацию в повседневной жизни: дети довольно быстро учатся общаться с помощью картинок, планшетов, осваивают так называемые визуальные расписания. Это может стать интересной общей игрой и способствовать развитию взаимоотношений.

Некоторые вещи во взаимоотношениях также зависят от того, какая разница в возрасте, старший или младший сиблинг с особенностями развития: например, в определенном возрасте далеко не все старшие вообще любят много времени проводить с младшими — у них другие интересы, друзья, а немного времени провести вместе и поиграть при этом они могут быть согласны и даже рады. В этом случае договаривайтесь и дозируйте. Сообщите, когда вы ожидаете помощи и договоритесь о времени.

Или бывает, что один ребенок любит читать, и вот он читает книжку, а другой ее вырывает, или старший долго делал сложную постройку, а младший прошел мимо и сломал: такое поведение характерно для детей и без особенностей развития. Помогите восстановить «справедливость»: обратите внимание сиблинга, что книга или постройка очень важны, проявите сочувствие, почините все вместе, обсудите, где в следующий раз лучше выбрать безопасное место для строительства или чтения. Чтобы подружить сиблингов, нужно признать их права на личные вещи и личное пространство.

Частой темой для обид бывают и разные правила для нейротипичных и особых сиблингов. Родителю нужно быть готовым выслушать, быть внимательным к чувствам, открыто обсудить различия и почему они такие. Любой уход от трудных тем и замалчивание будет только усугублять ситуацию.

Иногда помогает, когда нейротипичные дети видят, что другие люди хорошо и уважительно относятся к их особому брату или сестре, наблюдают за его игрой и общением с другими людьми: это может быть поистине целебным. Естественные ситуации для этого могут создаваться, например, в совместных семейных поездках в лагерь или на общих инклюзивных мероприятиях, праздниках. Как правило, чем больше сиблинг видит положительных моментов взаимодействия его брата или сестры с другими людьми, чем больше он оказывается в ситуации, где его сиблинга принимают, тем проще будет ему самому.

Как поделить внимание в условиях самоизоляции?

Здесь ответ довольно однозначный: нужно договариваться. Чем яснее люди понимают, чего они хотят друг от друга, тем лучше. Вопрос также не в количестве, а в качестве внимания: когда родитель проводит время с кем-то из детей, он концентрируется на его эмоциональных потребностях, он эмоционально доступен.

Также важно, повторимся, пытаться создавать активности, в которые могут быть вовлечены все члены семьи. Ничего фантастического придумывать не нужно — это может быть простая зарядка, приготовление еды, какие-то игры. Если родителю нужна помощь, он может заранее попросить нейротипичного сиблинга и послушать, что он на это ответит: настоящий договор — когда стороны слышат друг друга. В большинстве случаев многие вещи «работают» сами собой, складывается свой ритм, свой режим, в котором члены семьи то делают что-то вместе, то проводят время и делают дела отдельно. Но иногда нужно специальное внимание и усилия, чтобы этот ритм был найден и учитывал потребности и возможности разных членов семьи. Также, если есть возможность, нужно разделить пространство, чтобы у каждого была если уж не своя комната, то хотя бы «свой угол», где любой может отдохнуть — от всех. Такое пространство нужно и ребенку с особенностями: место, где он может пошуметь и попрыгать вволю или, наоборот, посидеть в тишине.

Это же важно и справедливо как в отношении детей, так и родителей: им тоже нужно стараться отдыхать. Мы понимаем, что способность переносить такие ограниченные условия и неопределенность, в которой мы все оказались, у всех разная, поэтому запустили онлайн-программу психологической поддержки родителей. Это и индивидуальные психологические консультации, и группы психологической поддержки.

Климат в семье во многом зависит от родителей: и чем увереннее они себя чувствуют, тем меньше напряжения в отношениях между детьми. Такие встречи помогают родителям снять напряжение, увидеть многие ситуации в новом свете и найти новые способы поддержать себя в это непростое время. Как говорится, «сначала маску на себя, потом — на ребенка», а точнее — на всех сиблингов, с особенностями развития и без.

Источник