21 марта мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Об этих детях, говорят, что они солнечные. Они более ласковые и любящие, но в то же время у этих деток, их родителей хватает проблем. Социализация в общество – одна из приоритетных задач. Но готово ли само общество?
Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно. Именно этот вектор стал решающим в диалоге, который недавно состоялся во Владивостоке. Его участники – общественники, юристы, родители, воспитывающие особенных деток, уполномоченный по правам детей, представители СМИ.
«Защита прав детей, в т.ч. и таких особенных – это основа работы уполномоченного. В моей практике достаточно случаев, когда и дети, и родители сталкивались с нарушением прав. В родильных домах мамочек предостерегают, дескать, зачем вам такой сложный ребенок. И тем самым ребенка и родителей лишают взаимосвязи. И дети с синдромом идут на гособеспечение. А родителям необходимо самостоятельно решать эту задачу. И дети должны расти в семье, тем более, что такому ребенку необходимы реабилитация, специальные программы развития. Эти дети могут приносить пользу обществу, быть его частью. Но понимание об этом пока есть не у всех», — уверена уполномоченный по правам детей в Приморском крае Ольга Романова.
В 2017 году благотворительный фонд «Владмама» стал одним из победителей программы президентских грантов и получил на реализацию заявленного проекта «Особые дети в центре внимания: создание среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна» более 1,4 млн. рублей. Родители должны почувствовать поддержку, дети получить помощь специалистов. Если этот процесс затянуть, то возможность дальнейшей социальной реабилитации будет очень трудной. Лучше делать это сызмальства. Пока такие дети «заняты делом», они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация. Поэтому необходимо и общение так их семей между собой, и «выходы в свет», и развитие творческих и трудовых навыков и т.д. Должны быть и соответствующие специалисты, потому что без их вклада, опыта и знаний вряд ли получим необходимый эффект.
«В рамках грантового проекта хотели создать реестр приморских семей, где растут дети с таким синдромом. Но полную картину получить оказалось не реально. Пока у нас в реестре 400 человек – это и дети в семьях, и в казенных учреждениях, и те, кто еще мал, и кто уже перешагнул 18-летний барьер, — отметила Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама». – Отрадно, что результатом работы с тогдашним департаментом здравоохранения (прим: теперь это министерство) стал приказ, где прописаны меры оказания помощи родителям с такими детками – что их ждет, как себя вести в такой ситуации, куда «стучаться», чем может помочь общество и т.д.».
Здесь стоит отметить, что Приморский край стал вторым регионом в Российской Федерации после Свердловской области, где подобный приказ «вышел в люди». Правда, там в 2018 году не было случаев отказа в роддомах от таких родившихся детей, в Приморье же приказ пока не совсем работает. И по словам Ольги Сиянко, родителям в роддомах приходится слышать малоприятные вещи по этому поводу. А ведь рождение ребенка с синдром Дауна – это и так стресс для семьи. В 2020 году деятельность благотворительного фонда будет направлена на работу с медицинским сообществом. «Мы разделяем мнение, что такой ребенок должен расти в семье. И не надо думать, что такие дети заразные, что это расплата родителей за их асоциальное поведение, что семьи распадутся из-за появившихся трудностей. Кроме того, мы очень надеемся, что дадим шанс таким детям из госучреждений найти приемную семью или опекунов. А еще мы планируем издать книгу с реальными историями 15 семей, которые уже воспитывают детей с этим синдромом», — поделилась планами работы благотворительного фонда Ольга Сиянко.
Во время этого диалога прозвучало много мифов, которые развенчаны или которые еще предстоит опровергнуть. Например, то, что такие дети не способны к обучению, что они не контактны, не могут быть в коллективе, что должны расти в специальных учреждениях под надзором специалистов. На самом деле, это все неправда. Достаточно, посмотреть, как детвора играет в футбол или участвует в «Веселых стартах».
«Мы уже вместе больше года. Когда я провел первую тренировку, то потом две недели не спал. Но потом пришло понимание: если не я, то кто? Сначала думал, что моя работа будет направлена на развитие спортивной команды. А потом понял, что это еще и психологическая поддержка родителей. Они видят, как дети общаются, как у них что-то получается. И пусть каждое упражнение повторяем не пару раз, а десятки, но мы все равно движемся вперед», — рассказывает тренер этих деток Денис Воронов.
Сегодня число детей с ментальными нарушениями растет. Но не все, в т.ч. даже медики и представители сферы образования, готовы работать с этими детьми. Важно понимать, что это не болезнь, которую можно вылечить. Это состояние организма. Подобная мутация на генном уровне происходит в одном случае из 700, и что является причиной такой генной патологии, какие факторы влияют на рождение такого ребенка, пока установить так и не удалось. Но это не значит, что такие люди не имеют шанса на жизнь, любовь, счастье.
О том, как воспитываются дети в семьях, какие трудности пришлось преодолеть родителям, что их волнует больше всего – об этом рассказали сами родители.
«Когда рядом есть специалисты – это хорошо. Но и родители не должны быть сторонними наблюдателями. Без этого подвижек не будет. Порой говорится, что на решение подобных вопросов нет денег. Но по сути деньги есть, просто они нередко размазываются по разным проектам, и поэтому нет желаемого эффекта. А ведь многое можно решить на базе административного ресурса. Сегодня часть вопросов можно без проблем решить в департаменте труда и соцзащиты, в системе здравоохранения и образования», — уверен Геннадий Антропов, директор АНО «Содействие реабилитации и социальной адаптации инвалидов «Благое дело». В его семье растет 18-летняя Настя, которую иначе, как «солнышком» не называют. Сегодня в этой студии дети с инвалидностью занимаются керамикой, делают удивительные поделки. Сейчас появилось оборудование для съемок. На первом этапе пройдут обучение родители, а дальше будут подтягивать и детей.
Светлана Князева отметила, что только упорство и настойчивость родителей помогают таким детям интегрировать в общество. Ее сыну 28 лет, и в начале 90-х прошлого столетия это была просто школа выживания, т.к. никто ничего не знал, не умел, не хотел, не слышал. Да и интернета на тот момент тоже не было. Родителям пришлось самостоятельно прошерстить все библиотеки, выработать интуитивно систему развития, позже возить ребенка на обследование в Китай и Южную Корею. Благодаря такому упорству, мальчик ходил в обыкновенный садик и общеобразовательную школу, и даже сдавал экзамены вместе со всеми. Сын вырос вполне самостоятельным, и мама гордится этими достижениями.
По мнению Хвиюзовой Натальи, воспитывающей 12-летнего сына, у детей с таким синдромом есть проблемы с коммуникациями, и родители – эта та призма, через которую они воспринимают мир. Особенный ребенок мотивирует родителей даже больше, чем обычные дети. Почему-то многие воспринимают мамочек таких детей, как опустившихся, неухоженных, что их ребенок – овощ, а не как женщин с горящими глазами и модным маникюром.
Юлия Лихачева, родившая ребенка с синдромом Дауна в 21 год, рассказывает, что вокруг был какой-то вакуум. Все знали, что такие дети есть, но никто не мог дать действенного совета, путной рекомендации. И она «ушла» в виртуальную реальность – опубликовала в интернете свою историю, волнующие ее вопросы, поделилась размышлениями, чтобы тем, кто пойдет по этому пути было легче. Информационное просвещение общества – это важно. Потому что, когда приводишь ребенка в садик, а тебе говорят, что другие родители будут недовольны таким соседством – это показывает, как необразованно наше общество. Ведь правильно поданная информация может изменить жизнь семей.
Общество боится инвалидов. А страх перед людьми с особенностями — это вопрос воспитания. Дети с ограниченными возможностями такие же дети, как и другие. Их просто нужно любить. И помочь им. Одна из самых больших проблем – это сделать так, чтобы дети могли стать более самостоятельными. В мире есть примеры, когда люди с синдромом Дауна снимаются в кино, занимаются рукоделием, ведут даже свой бизнес, работают. Хотя в России таких можно по пальцам пересчитать. Например, москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России.
В настоящее время в Приморском крае продолжается практика морального давления на родителей со стороны представителей сферы здравоохранения на этапе рождения ребенка. В итоге более 60% детей, рожденных с синдромом Дауна, становятся отказниками и попадают в Дома ребенка, увеличивая тем самым количество детей-сирот. Поэтому в 2020 году работа благотворительного фонда «Владмама» продолжится: фонд Президентских грантов поддержал уже второй проект этой команды. В общем, работа на развенчивание мифов продолжается.
